北京访学｜生而有爱、别亦无憾，是每个人都需要努力的课题-瑞承

北京访学｜生而有爱、别亦无憾，是每个人都需要努力的课题

每年十月的第二个周六是“世界安宁缓和医疗日”，2023年世界安宁缓和医疗日的主题为“社区友善八方支援”。当生命走向最后一程，如何更好地告别？安宁疗护，或许提供了一种答案。

“安宁疗护“，这个专业负责濒死危重病人的最后阶段，用各种手段为其去除生理的痛苦和心理的恐慌，让其安宁地步入死亡。

过去罹患不治之症的病人就经历两个阶段：治疗—死亡，现在增加了一个过程：治疗—安宁疗护—死亡。

简白点说，安宁疗护就是一艘摆渡的船，载着濒死病人心绪稍平地驶到生死河边。

在中国，路桂军就是这类“摆渡船”的船长之一。

他是一位疼痛科医生，有着22年生命教育的实践与思考，帮助抚慰近10000名临终患者及其家庭。

为了理解死亡，他还给自己办过一场葬礼。

他总是能够以最大的同理心，让病人在生命最后的时光里，感受到尊重、安宁和爱。他说，“生而有爱、别亦无憾、有尊严”是每个人都需要努力的课题。

他是一位凭一己之力，冲破藩篱，给病人提供身心社灵多元疗愈的优秀医生。他也是一位有故事的人，一位彻悟苦难、豁达生死且超然于技术之上的呵护者。

传承中心「国内高端访学」6期，11月29日-12月1日@北京，特邀北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护团队负责人路桂军主任，分享医学人文与临终关怀医疗。

没有爱，是做不好这个行业的

路桂军难能可贵之处是，在接触这门学科之前，就以疼痛科大夫的身份，迫切感觉到了晚期癌症病人对于抚慰的渴求。他知道，在一片哀嚎呻吟中，病人需要的不是治疗，不是延命，而是疏解身和心的巨大疼痛。

他用自身多年的从医生涯，亲自证明了这门西方伦理医学的结论：在生命后期，病人并不需要过度的诊治，而是希望能在疼痛舒缓的基础上被爱和关怀保护，有尊严且可能不无遗憾地走入另一个世界。

安宁疗护又称姑息疗法，最早发源于近代西方，被称为“palliative care”（在日本、中国台湾翻译为舒缓医学）。

安宁疗护前身是12世纪欧洲出现的一种专门照料朝圣途中病饥之人的驿站Hospice（安宁院）。1879年，柏林修女玛丽.艾肯亥看到晚期癌症病人疼之惨极而无人能收治照料，心生不忍，将其修道院主办的安宁院改为收容晚期癌症病人的场所，除了给予药治，还用祈祷等信仰手段祛除苦痛……随后，基督教世界里的安宁院逐渐变为专门疗护晚期病人的机构。

1967年，伦敦建立了世界第一座现代化兼医疗科技及心理照顾的圣科利斯朵夫安宁院。该院着手进行一系列的癌症的镇痛研究及灵性关怀。这一年也标志着现代安宁疗护模式正式确立。

30年后，路桂军开始从事疼痛诊治，2007年调入解放军总医院疼痛科，一干12年，后又来到清华长庚医院，组建安宁疗护专科。

二十多年的从医生涯中，他见过太多晚期病人，听过多少这样的哀求：“大夫你行行好吧，让我安乐死吧！”

路桂军发现，这种痛苦不光含盖身体，还涉及心理和社会等多种因素，感受复杂，比如生命被限期，却有很多未完心愿……

一个人需要医疗关注的并不仅是疼痛恶心、呼吸憋胀等，还需更多。这已经属于社会人文范畴了，长期以来医院不能提供，一直是空白，没人从事，没人干预。

临终患者是矛盾和复杂的，总是问，我是不是没多长时间了，是不是快死了？他们希望得到相反的回答，医生只能绕着说：你不要多想，明天请个专家，后天请个教授，然后还有个方案，再来个会诊……其实都是搪塞，医生和患者都不能直面死亡问题。

路桂军强烈意识到，这个空白极需填补。他从事这个行业时，临终关怀在中国大地寥若星辰，没有专业人士指导，他只能凭其本能的善良倾听病弱者泪诉。病者所需要的，正是他们所要解决的，于是沿着这条线索摸索前行。

他抓住了一点，可能是最重要的一点：从事这个行业的必须有人性本善的质地，否则难以升起对病人的同理心和爱意。他一直向学生强调，没有爱是做不好这个行业的。

只有把“死”谈透了，“生”才会更有意义

中国的安宁疗护，一直是个大众陌生的话题。

一个原因是，中国人忌讳谈生死，面对重病的亲人，我们总是习惯说，一定会好起来的，然后砸锅卖铁也要治病。

大家都没有勇气问问患者本人，如果生命真的来到了终点，最想怎么过，最想要什么样的生活？

过去认为，一个人得了病就要进行治愈性治疗，所有疾病都要治好才行，这就是医学的目的。

安宁疗护的概念出现以后，有了不同的见解：有些病人不需要千方百计去“治愈”，而是要在被限期的生命中提高生命质量。不是让他活得更长，而是让他活得更好。安宁疗护关注的不是生命的长度，而是生命的厚度。

路桂军发现，一些晚期患者，原来医生都想尽办法去延长他们的命，但众所周知，在现代医学所能达到的高度，效果往往有限。而对他们进行了安宁疗护后，生命质量提高了，意想不到的结果是，他们反而活得更长了，这也出乎许多肿瘤科医生的预料。

常态医疗之下，医生关心的是炎症、肿瘤、电解质紊乱、抗生素，而在安宁疗护病房，医生关心的是患者有没有痛苦症状，是否感到疼痛、呼吸困难、憋胀和麻木。

安宁疗护到底能不能缓解临终病人的身心痛苦，这也是大多数人所关心的。

路桂军主任认为，安宁疗护讲究的是“身心社灵”：身体层面要舒适，心理层面要平静，社会层面有关注，灵性层面有超越。次序井然，不能逾越。

给自己办一场“葬礼”

路桂军曾为自己办过一场葬礼，预演了从入殓到最终亲人离别的全过程，为自己和在场的亲友上了一场残酷的“生死课”。

2021年清明节，路桂军给自己办了这场“葬礼”。他的爱人、儿子、女儿都参加了，现场还来了一些熟悉的朋友。前一天晚上，路桂军给朋友们发微信，让大家写挽联的时候别写太好，担心被封神而无法做人。

他自己心里更多的忐忑，源于担心家人在现场是否能承受那种氛围，会不会给孩子带来心理创伤。

第二天“葬礼”开始后，担任司仪的好友首先发言：“认识路老师很久了，经常在一起聊天，我曾经问他，你一生获奖无数，最引以为傲的奖项是什么？他说是一双儿女。“

说到这里的时候，躺在棺材里的路桂军泪流满面，他已经不想再听朋友们的致辞了，他只想听孩子接下来要对自己说什么。

儿子上台发言时说：“特别感谢叔叔伯伯参加我父亲的葬礼，我父亲是个爱折腾的人，这是我奶奶的原话，其实我根本就不想来，但是没办法我是他的儿子，必须配合他。

当我走进这个告别大厅，那种压迫感简直让我无法呼吸，当我看到父亲小腹在有节奏的起伏，心中才稍作安适。

如果父亲办这个葬礼，是为了告诉我，总有一天他要离开我，让我有所准备的话，我可以明确告诉他，我永远不会准备好。

如果给我的父亲打个分的话，10分是满分，我给他打9分，最后1分希望他能永远陪着我。”

那次之后，路桂军发现儿子的行为有一些转变。平时妈妈做饭的时候，多做了几个妹妹爱吃的菜，哥哥总会有意见。那次之后儿子不再挑剔了，妈妈问为什么，儿子反问说：“你要不在了，是不是我要给妹妹做饭？”

“生命的教育”任重道远

路桂军几乎每天都在面对离别，他意识到生命尽头的患者有如此多的痛苦，无法排解。在治愈率为零的安宁病房，生死教育每一天都在眼前上演。

每个年龄段的人都会恐惧死亡，只是恐惧的角度不同。路桂军发现，人们有时并不清楚自己恐惧的是什么，许多人真正害怕的是丧失。“死亡焦虑比漠视要好得多。只是焦虑评分越高，你的生命质量就越低。”

“死亡教育的最大意义，是让一个人面对生死的时候，可以少一份惶恐，多一份理性。”在路桂军看来，当生命走到尽头，最好的医疗状态是人文医疗，让患者在天人、物我的关系上，寻求到一种共融，寻求到永恒的生命意义，并在不断超越和整合中得到平安的感受。

生命教育任重道远，于是，路桂军做的更多的是生命教育，每周有两三次去外讲课的任务。他手机上的行程轨迹表，密如织网，覆盖全国。虽如此，从整个国家层面看，安宁疗护的声音还是非常微弱。

可悲的是，即使患者和家属觉悟了，放弃无谓抗争，想进行安宁疗护，他们可能也找不到相关病房，找不到相关医生，有的甚至付不起费用——安宁疗护要求最好是单人病房，以便更好地进行疏导和安抚，心绪的宁静也需要空间的宁静。当然比起晚期病人救治费的天文数字，安宁疗护所需还是少得多，主要是病房费用，设备和药物的施用已是很少了。

这项事业还没在中国普遍开展起来，大概只有一线城市或沿海城市中的个别医院有安宁疗护病房。所以路桂军一直呼吁有关方面重视这方面建设，让人们知道，死时，是能庄严和舒适地走过奈何桥的。

教育和呼吁，这是他不做一线医生后一直在做的两件事。它们关系到，医者，造福。2019年中国全年死亡人口是998万，但是真正得到安宁照顾的只有0.3%。路桂军希望这个数字能变为1%，10%，30%……